“Tiene parálisis cerebral”: no le autorizaban terapias para su hijo, lo dijo en las redes y desató una ola de reclamos similares

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Dante tiene 7 años y le gusta saltar en la cama elástica que tiene en su jardín, se ríe mucho con su hermana Suri, de 5, y con Cruz, que solo tiene un añito. También le gusta salir a pasear y asistir a sus terapias. Es que Dante tiene una encefalopatía crónica no evolutiva. Esto le generó un retraso global del desarrollo, por lo que, entre otras, necesita sesiones de fonoaudiología, ya que aún no se expresa oralmente, y de kinesiología, para reforzar sus capacidades motoras y cognitivas.

Sin embargo, este 2025 no pudo comenzarlas porque la prepaga familiar demoró su aprobación. Si bien hace tiempo que realiza las mismas terapias, cada año, en noviembre, sus padres deben presentar papeles para renovarlas. Este año, pasado tres meses sin respuestas, su madre, Nina Ischia, que tiene 34 años y es periodista de un canal de noticias, decidió denunciar en las redes sociales lo que ocurría. Su reclamo no solo se hizo viral, sino que desató cientos de mensajes de otras familias con niños con discapacidades que pasaban por lo mismo.

El caso de Dante refleja, según los actores del sector salud consultados por LA NACION, un problema que es de larga data pero se ha incrementado en los dos últimos años: hay cientos o miles de chicos y adultos con algún tipo de discapacidad cuyas prestaciones son demoradas, tanto en el ámbito de la salud privada como de las obras sociales.

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Además, explican que el problema se ve en todo el universo de prestaciones que necesita un niño con alguna discapacidad: desde la aprobación de su terapias, su traslado en vehículos especiales a su escuela o sesiones de salud, e incluso, en la necesidad de tener maestros de apoyo.

Ese universo está contemplado en la ley 24901 de 1997, que establece un sistema de prestaciones para personas con discapacidad. No obstante, varios actores del sector que asiste a las personas con discapacidad aseguran que está en jaque porque el “Estado no está presente”, “no regula” “no actualiza los aranceles de las prestaciones” y no respeta las leyes que indican que debe ser el garante de la salud.

“Los perjuicados son los chicos”

Nina Ischia habla con LA NACION y explica que recurrió a las redes sabiendo que al ser una persona pública sus palabras tienen más repercusión. De hecho, a las tres horas y luego del aluvión de mensajes en apoyo de madres preocupadas porque sus hijos tampoco pudieron comenzar sus terapias, tuvo una respuesta positiva de la prepaga. No obstante, todavía no le aprobaron la terapia cognitivo-conductual (TCC), a través de la cual una psicóloga o psicopedagoga trabaja la concentración y también la conducta.

“Dante no habla, pero adquirió maneras de expresarse. Todo te lo pide con la mano, pero cuando no sabe cómo expresarse por ahí se muerde o grita. En la TCC trabajan las formas en las que los chicos pueden hacerse entender”, explica Nina.

“Todos los años tenemos que llenar los mismos formularios explicando la condición de nuestros hijos y las terapias que necesitan para que nos hagan un presupuesto anual. Normalmente tardan como mucho entre 20 y 40 días, no dos meses”, explica y dice que las prestaciones, incluso en las coberturas privadas, son cada vez más precarias.

Marina Pérez es empleada administrativa, vive en Córdoba Capital y es una de las tantas personas que reaccionó al posteo de Nina. Su hija, Guillermina, de 6 años, sufrió una parálisis cerebral al nacer por una mala práxis (está en juicio aún con la clínica) y la pequeña desde entonces está internación domiciliaria. Necesita asistencia constante de enfermeras y terapias de kinesiología, fonoaudiología porque tiene una traqueotomía y deben evitarse crisis respiratorias, de máxima.

Pero desde enero de este año esas terapias están demoradas y la explicación de su prepaga apunta al decreto presidencial por el cual se anuló la triangulación entre las obras sociales y las empresas de medicina privada.

“Los perjudicados son los niños que aún no pueden hacer sus terapias porque se demoran en el pase de los legajos”, dice Marina, quien tras muchos reclamos logró que la prepaga le cubra el costo de las enfermeras a través de reintegros, pero incluso esos pagos están demorados y ella los paga de su bolsillo.

“Hay un abandono de la discapacidad que es mayor y más grave con quienes tienen obras sociales o dependen solo del Estado”, dice con conocimiento de causa porque es parte de un grupo de padres con hijos electrodependientes.

A nivel nacional, la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis) es la encargada de aplicar las políticas que consolidan los derechos de las personas con discapacidad. Consultada por LA NACION, desde la Andis aseguraron no tener constancia de la problemática: “No ha habido reclamos de demoras en pagos respecto de las obras sociales”. Además, afirmaron que ignoran si los ha recibido la Superintendencia de Servicio de Salud.

Profesionales que se retiran

Otro tema con el que las familias de Dante y Guillermina se topan día a día es que muchos profesionales prefieren trabajar por fuera de obras sociales o prepagas porque lo que les pagan es muy poco. Desde las cámaras que representa instituciones de salud orientadas a personas con discapacidad hablan de una especie de efecto en cadena que surge en gran medida de los atrasos en el ajuste de los aranceles de las prestaciones en ese sector y que impacta mayormente en las obras sociales.

“El atraso en el valor de los aranceles proyectado a diciembre de 2024 supera el 60%, lo que torna la situación realmente insostenible para nuestro sector. Mucha instituciones están en riesgo de quiebra. Mientras se dio una adecuación en el sector privado, en el nuestro no”, explica Eduardo Maidana, secretario de Aiepesa, entidad que nuclea instituciones educativas, terapéuticas y asistenciales dedicadas a la atención de personas con discapacidad.

“Esto hace que los niños y los adultos con discapacidad tengan una gran dificultad para acceder en tiempo y forma a las prestaciones en las condiciones que se requieren, lo que perjudica su calidad de vida”, dice Maidana y habla especialmente de quienes dependen de obras sociales.

Señala que la responsabilidad de adecuar esos aranceles es de la Andis, pero que desde noviembre pasado no se reúne ni responde sus reclamos. Hace dos semanas, ese organismo, que tiene como director ejecutivo a Diego Spagnuolo, estuvo envuelto en una polémica por impulsar una resolución que buscaba fijar criterios para evaluar a las personas con discapacidad, pero lo hacía con términos discriminatorios, por lo que debió dar marcha atrás con esa iniciativa.

“Mientas que a las prepagas les han dado un aumento indiscriminado, no han fijado aranceles acordes a la situación actual en el área de discapacidad”, señala Maidana. Así, el problema no es solamente que las obras sociales no autorizan o demoran las autorizaciones, sino que no hay oferta de profesionales.

“Muchos terapeutas y maestras de apoyo se retiran porque lo que cobran no les alcanza para vivir. Pero uno se pregunta, si hubo un ajuste en lo que es servicios públicos con el argumento de que funcionaban mal por falta de financiación, por qué esto no se da en discapacidad. Uno se pregunta cuál es la política en discapacidad del actual gobierno. Todo es incertidumbre”, indica Daniel Ramos, presidente del Consejo Argentino para la Inclusión de Personas Con Discapacidad (Caidis).

En nuestro país hay alrededor de 4,5 millones de personas con alguna discapacidad, según un informe de la Asociación Aiepesa elaborado en base a datos del Indec. De esa cifra, 2,3 millones viven en situación de pobreza y de ese último grupo alrededor de 250 mil requieren de terapias y servicios de salud asociados a su discapacidad.

En esa línea, las personas con discapacidad que no tienen prepaga ni obras sociales, pueden sumarse a Incluir Salud, un programa del Estado nacional para que esas personas pueden acceder a las prestaciones. “El problema es que para tener Incluir Salud, tenés que tener una pensión por invalidez. Y hoy eso se está reviendo y genera mucha incertidumbre”, explica Ramos.

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En el mismo sentido, Maidana explica que, entre otros requisitos, para sumarse a Incluir Salud hay que contar con el certificado único de discapacidad: “Pero el año pasado en la Andis había 7000 altas pendientes de personas que pedían su certificado. Ese número ha bajado pero aún hay mucha demora”.

Sobre este tema, desde la Andis aseguran que “se han dado todas las altas de ingreso al Programa Federal Incluir Salud”. No obstante, indicaron que hay retrasos en las altas de ingreso de beneficiarios a hogares de cuidado pero que “es lo habitual ya que esos casos requieren un proceso de análisis, evaluación y verificación de la institución de acuerdo a la patología” y que “el caso más antiguo en espera es de diciembre 2024″.

Según argumentó el año pasado el Ejecutivo nacional, la idea de revisar el otorgamiento de pensiones se basa en el incremento de este beneficio durante los últimos 20 años, cuando pasaron de 78.585 en 2003 a 1.222.000 en la actualidad. Según las primeras auditorías del Gobierno, muchas pensiones otorgadas reflejan “inconsistencias alarmantes”.

Maidana coincide en que “las pensiones por invalidez mal dadas deben corregirse”, pero advierte que “no porque se haya hecho algo mal, hay que destruir y desfinanciar todo lo que se logró para que las personas con discapacidad sea sujetos de derechos″.

Más informaciónDiscapacidadyderechos.org.ar es un sitio web creado por la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) para ayuda a personas con discapacidad a conocer sus derechos, entre los que figuran el acceso a la pensión no contributiva.

Fuente: https://www.lanacion.com.ar/comunidad/tiene-paralisis-cerebral-no-le-autorizaban-terapias-para-su-hijo-lo-dijo-en-las-redes-y-desato-una-nid18032025/